giovedì 25 maggio 2017

La diagnosi difficile e l'importanza dei trattamenti non farmacologici



La complessità nella presa in carico del malato di Alzheimer è legata a diversi fattori, innanzitutto di tipo diagnostico. La malattia, infatti, appare più come una costellazione di malattie con tratti sintomatici comuni ma non sempre omogenei. Sia sul piano dei sintomi cognitivi, comportamentali e somatici che su quello delle analisi di laboratorio, attraverso l'osservazione di specifici biomarcatori anatomici e funzionali, emergono aspetti contraddittori, sovrapposizioni con altre problematiche, e risposte non univoche alla sperimentazione farmacologica.
Inoltre, l'esordio dei primi sintomi della malattia è spesso insidioso, raramente acuto. Piccoli segnali che possono essere mal interpretati o sottovalutati.
Dentro a questa complessità, è importante essere integrati in una rete di supporto capace di rispondere a diverse domande e diverse esigenze. Una rete che è bene attivare il prima possibile in modalità che siano innanzitutto adeguate alle caratteristiche e alle esigenze della persona colpita.
Al momento, tuttavia, è bene ricordare che non esiste una cura farmacologica specifica per la malattia d'Alzheimer. I farmaci a oggi utilizzati sono a sostegno di manifestazioni sintomatiche specifiche, di tipo psichiatrico o psicopatologico. E come tutti i farmaci psicoattivi hanno effetti collaterali importanti.

Una delle problematiche principali correlata all'Alzheimer è la depressione: ipotono, stanchezza cronica, apatia, mancanza di iniziativa, riduzione del campo e degli ambiti di azione quotidiana sono i sintomi più frequenti.
In alcuni casi, sintomi apparenti di demenza possono essere in realtà causati da una vera e propria depressione che, se curata adeguatamente, possono rientrare abbastanza velocemente. Non si tratta quindi in questo caso di Alzheimer.
Ma negli altri casi, qualora sia confermata la diagnosi di Alzheimer, i sintomi depressivi possono ampliare e accelerare il decorso degenerativo. 
La rete è quindi fondamentale per sostenere la persona e i suoi familiari.
Definire per esempio una serie di occupazioni durante la settimana, congruenti con gli interessi del soggetto, sono un ottimo modo per ridurre i sintomi depressivi. 
Il coinvolgimento in attività espressive e creative può essere un ottimo modo per lavorare su questi disturbi. In molti casi, creare una serie di appuntamenti settimanali dedicati al volontariato coi bambini, al canto, al disegno, all'arte, ecc. diversificate e per questo tutte diversamente stimolanti, possono permettere alla persona di fare completamente a meno dei farmaci. E di tornare a dare senso al proprio vivere quotidiano.
Non si tratta, ovviamente, di vedere i trattamenti farmacologici in contrapposizione con quelli non farmacologici. Ma è importante comprendere che non essendoci al momento farmaci specifici per curare la malattia ed essendo la maggior parte dei farmaci normalmente somministrati come  sostegno per i sintomi comportamentali ed emotivi, visti gli importanti effetti collaterali, è importante strutturare interventi alternativi capaci di offrire spesso risultati significativi e rapidi, in particolare nelle fasi iniziali della malattia.

Anche a fronte di una diagnosi chiara, il malato di Alzheimer resta una persona con il diritto di vivere al meglio possibile la sua vita. Dobbiamo sostenere e valorizzare in ogni fase le sue capacità residue. Ritengo che sotto questo aspetto ci sia ancora tantissima strada da fare, a partire dalla competenza dei medici di base, e dalla loro conoscenza delle opportunità offerte dal territorio.

L'assenza di terapie efficaci per l'Alzheimer ci impone di utilizzare anche altre strategie
da Le demenze. La cura, le cure. Maggiori editore

Ma davvero il decadimento cognitivo deve essere l'unico parametro dell'identità di un malato?

Il lavoro con persone affette da demenza mi ha insegnato che persiste un'identità oltre il decadimento cognitivo. Il lavoro di musicoterapia olistica si fa carico di quello che c'è nel momento del suo manifestarsi, dell'insieme di risorse che persistono nonostante i decadimenti e le perdite (di memoria, visive, di orientamento, di riconoscimento, ...).
Nella relazione terapeutica non c'è neppure l'ombra del dubbio sulla presenza della persona, la sua dignità come essere vivente nonostante tutto. In questo spazio privilegiato, che è autentico spazio di cura e di presa in carico, può avvenire quello che la vibrazione sonora facilita per sua natura, la relazione, la comunicazione profonda e l'espressione di sé.
Con la musicoterapia è possibile, quindi, agire contemporaneamente da molteplici punti di vista: cognitivo, emozionale, comportamentale in un sostegno che muta di pari passo con  l'evolvere della malattia e delle sue manifestazioni sintomatiche, sino a un profondo, delicato e sensato fine vita.





da Le demenze. La cura, le cure. Maggiori editore

lunedì 22 maggio 2017

Sonoramente - Walter Vinci Onlus

Da aprile di quest'anno ho iniziato una collaborazione molto stimolante con la Walter Vinci Onlus di Milano nell'ambito del progetto SonoraMente: un coro vocale per persone affette da demenza e i loro caregiver.
Sul loro sito, gli obiettivi del progetto sono presentati in questo modo:

Gli obiettivi consistono nel favorire la socializzazione attraverso l’ascolto di sé e degli altri, che è anche condizione indispensabile per il canto corale. La musica facilita, infatti, la comunicazione, consente l’integrazione nel gruppo, ma anche il rinforzo dell’identità del singolo, l’emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza, aumentando l’autostima e la considerazione di se stessi.
L’esperienza corale favorisce inoltre la stimolazione cognitiva: la musica fa rivivere momenti del passato, rende presenti situazioni connotate in senso emotivo, soprattutto i periodi felici della vita, migliorando il benessere dalla persona.
La musica e il canto aiutano a stabilire e mantenere, durante gli incontri, momenti di contatto con la realtà; attraverso l’uso di canzoni e musiche accettate e riconosciute, si stimolano i ricordi e le associazioni, mentre la scansione settimanale degli incontri aiuta a ristrutturare e riorientare la sensazione del tempo.
Infine, il canto stimola la voglia di divertirsi: la musica può essere fonte di godimento, di gioia e divertimento spontaneo; essa dà un piacere momentaneo che non richiede sforzo di apprendimento né implica preparazione.

Ci sono questi e molti altri spunti interessanti relativi al progetto di coro con l'Alzheimer. Ne parleremo.

Benvenuti!



Dopo quasi dieci anni di lavoro nell'ambito dell'Alzheimer e delle demenze, le riflessioni, gli spunti, gli approfondimenti, le foto sono aumentati così tanto da diventare un corpus importante che merita un suo spazio particolare. Anche perché nel corso dei prossimi mesi saranno molte le opportunità di parlare di Musicoterapia e Alzheimer. Per esempio, sono al lavoro su un manuale importante sulla metodologia nella cura dell'Alzheimer, qualcosa che credo che non sia mai stato fatto prima in Italia in questo modo e sarà bello raccontare il work in progress passo dopo passo.
Nasce così l'esigenza di aprire un sito completamente dedicato alle mie attività di musicoterapia nell'ambito delle demenze. Se scorrete in basso potete quindi leggere tutto il materiale già scritto in questi anni.

Poiché però da anni lavoro con la musicoterapia in molti altri settori relativi al benessere, alla cura e all'educazione, rimando al sito Musica e Vita per altri approfondimenti.
Buona lettura!

Appunti per un manuale di Musicoterapia con il Malato di Alzheimer (4)


martedì 16 maggio 2017

Incontro su Musicoterapia e invecchiamento precoce - R.S.A. Bellani a Monza

L'uso dei suoni e della musica come sostegno per le problematiche della terza età.
Il valore dei trattamenti non farmacologici, per un approccio integrato alla cura.

Venerdì sera avrò il piacere di presentare il lavoro di musicoterapia con persone affette da malattia di Alzheimer che svolgo ormai da quasi quattro anni presso l'R.S.A. Bellani di Monza.
Un incontro aperto a tutti, che può interessare caregiver, musicoterapeuti ed esperti in altre discipline applicate, medici, operatori sanitari...

Qui la locandina.


Il coro SonoraMente raccontato da Il Redattore Sociale

Un articolo di Dario Paladini parla del nostro lavoro con il coro SonoraMente , un progetto di Walter Vinci Onlus. Di seguito una par...