La cura della persona con demenza - Breve riflessione

Ieri ho partecipato come relatore al Workshop La cura della persona con demenza organizzato dall'Asl di Monza e Brianza. Mezza giornata molto interessante, anche se troppo compressa. Tanti gli interventi vitali, poco il tempo a disposizione. Nell'attesa del mio intervento, verso metà mattina, ho osservato nuovamente le infinite possibilità che le parole offrono, i limiti e le potenzialità della comunicazione umana, in un rituale piuttosto consolidato come un convegno. Le parole, in effetti, sono interessanti: il convegno è stato introdotto da una "lectio magistralis"; il mio intervento era all'interno di una "tavola rotonda". Rituali, appunto, che sento un po' vuoti, come contenitori. Sarebbe interessante impostare futuri convegni secondo nuovi paradigmi.
Ciò detto, molti interventi sono stati ricchi e pieni di spunti, in particolare per il sottoscritto che si è avvicinato al mondo della cura delle persone affette da demenza solo da un paio d'anni.

Per quanto riguarda il mio intervento, avevo in programma di presentare sei brevi filmati in sequenza del lavoro con una paziente, Lucia, che rappresentano bene il senso dello sviluppo circolare del lavoro in musicoterapia olistica. Uno sviluppo che non è uno sviluppo, insomma, all'insegna di quella presenza nel qui e ora che è il senso stesso della nostra vita. Il poco tempo a disposizione mi ha impedito di farlo, ma riporto qui sotto per intero la presentazione che avevo preparato. Potrebbe dare un'idea del filo del discorso. Per i filmati di Lucia, invece, valuterò prossimamente se mi sarà possibile pubblicarli. Intanto, devo ancora concludere (?!) la storia di Francesca.
Un ultimo pensiero prima delle slide. Un ottimo spunto per i relatori compressi dal poco tempo, potrebbe arrivare da un insegnamento del Buddha (da i Discorsi di Gotamo il Buddho del Majjhimanikayo, ed. Laterza, 1916), che riporto: 

È possibile, fratello, che ad un monaco venga in mente: “Se i monaci vanno in giardino, dev’essere solo affar mio e non di altri, esporre la dottrina”. È possibile invece, fratello, che un altro monaco spieghi la dottrina ai monaci raccolto nel giardino, non lui. Allora egli s’amareggia e s’adira: “Un altro spiega la dottrina ai monaci, non io!” Quest’amarezza, fratello, e quest’ira: entrambe son colpa.

Presentazione "Armonia e Vita", esperienze di musicoterapia olistica nel nucleo Alzheimer dell'R.S.A. Agostoni di Lissone" (cliccare per ingrandire):

 

La cura della persona con demenza - Workshop a Monza

L'Associazione Ricerca Alzheimer di Lissone e il sottoscritto sono stati invitati a un  workshop organizzato dall'Asl di Monza e Brianza e Regione Lombardia, che si terrà mercoledì 26 settembre dalle 9 alle 13 presso l'auditorium della Asl di Monza e Brianza di viale Elvezia 2 a Monza.
Il convegno intende presentare alcune delle principali tipologie di intervento non farmacologico nella cura della persona con demenza che vengono realizzate nel territorio di Monza e Brianza.
Io avrò modo di raccontare qualcosa della mia esperienza all'interno dell'R.S.A. Agostoni di Lissone, naturalmente in ambito musicoterapeutico. Ma credo sarà molto interessante ascoltare l'insieme delle proposte e delle esperienze realizzate sul territorio. Sono convinto che il sostegno non farmacologico sia quello che può davvero fare la differenza nel supportare le persone affette da demenza.
Chi volesse partecipare all'incontro, può iscriversi seguendo le indicazioni descritte nel volantino che allego di sotto.

L'eterno presente della demenza

Uno dei temi che mi piacerebbe condividere domani al workshop sulle cure non farmacologiche alla persona con demenza, riguarda quello che potremmo chiamare l’enigma, il paradosso o l’opportunità dell’Alzheimer. La degenerazione causata dalla malattia dà forma a un presente connotabile come perdita: a causa della perdita del passato (i ricordi) e del futuro (l’incapacità di sviluppare progetti di vita), i pazienti (e i familiari) si ritrovano intrappolati in un eterno presente pieno di angoscia. È il vuoto della perdita, appunto, del poco che resta di sé. Questo è un punto di vista.
Da un altro punto di vista, speculare e complementare, questo diverso rapporto con il tempo presente rappresenta un’opportunità: sul piano umano e spirituale, infatti, il qui e ora è l’unico tempo che davvero è possibile vivere pienamente. Il paziente costretto al presente ha cioè l’opportunità di trovare la pienezza della vita, nelle relazioni e nelle emozioni che il momento presente offre. Si tratta davvero del ribaltamento di un punto di vista.
Secondo molte discipline spirituali, prima tra tutte il buddhismo tradizionale, ritrovarsi nel qui e ora rappresenta la guarigione, la felicità, l’approdo. Non è altro che l’espansione sul piano della coscienza della consapevolezza del presente, in ogni gesto, emozione e azione. Pensiamoci, se potessimo espandere questa attenzione all’infinito, per ogni istante della nostra vita, non esisterebbe davvero altro che il presente.
Alla persona affetta da demenza, dovremmo poter offrire questa grande opportunità. Sviluppare una rete di sostegno tale per cui ogni azione, intervento di supporto, emozione e relazione condivisa, sia un’occasione vitale per dare senso al presente, all’unico tempo che davvero esiste. Accogliere il dolore, trasmettere e condividere gioia, realizzare attività significative e autentiche in ogni istante è l’unico modo possibile per dare sostegno alla persona affetta da demenza. Per questo, la qualità della cura è ancor più fondamentale, in ogni suo passaggio (dal cambiare un pannolone, a uno sguardo, al momento del pranzo, al fare musica), quando invece accade spesso il contrario, perché tanto "i malati non capiscono, dimenticano, ecc."
Se osserviamo da questo punto di vista, riusciamo a capire che il problema vero, importante, della malattia non è l’invecchiamento precoce, ma la sfida che esso pone verso i familiari e chi si prende cura delle persone. Gli operatori tutti, dagli A.S.A. ai medici ai diversi specialisti, dovrebbero prendersi carico di questa responsabilità e sviluppare una diversa consapevolezza. È il compito di vita di ognuno di noi, anche se lo dimentichiamo. E questa malattia tremenda può essere un’enorme campana di consapevolezza.
I medici (a partire da quelli di base) dovrebbero raccogliere questa sfida e spostare l’attenzione verso una cura diversa della persona, che parta dall’opportunità della crescita e del cambiamento personale. È questo, a mio avviso, il vero servizio da dare alle famiglie, per andare oltre il dolore, la paura e l’angoscia. È fondamentale comprendere che la persona con demenza deve essere riconosciuta per le sue capacità e le sue caratteristiche attuali, nel qui e ora, che sono le uniche che davvero contano, e da lì partire per il viaggio del ritorno all’eterno presente. In quest’ottica, decade l’idea della cura come “intrattenimento” (il perdere tempo), in funzione di una cura orientata al dare senso (ritrovare il tempo), nella relazione e in ogni azione quotidiana.
La formazione del personale, secondo un approccio transpersonale e non solo tecnico e di supporto, diventa uno strumento fondamentale e strategico. Di pari passo con un sostengo ai familiari che non sia solo di tipo psicologico, ma anche esistenziale.

Alzheimer Café - Inaugurazione a Lissone

L'Associazione Ricerca Alzheimer di Lissone, in collaborazione con altre associazioni del territorio, il 21 settembre 2012 a partire dalle ore 19 inaugura l'Alzheimer Cafè, in Casa Canonica, p.zza Giovanni XXIII a Lissone. A seguire aperitivo e concerto "NINNA NANNE DAL MONDO ROTONDO" presso la Chiesa S. Carlo.

 

L'Alzheimer Cafè è rivolto in particolar modo alle persone colpite che vivono ancora nella propria casa.

E’ un progetto che accompagna le famiglie in un percorso di aiuto, sostegno e conoscenza della malattia di Alzheimer attraverso cicli di incontri, con cadenza mensile, nel corso dei quali diversi esperti tratteranno questa patologia da vari punti di vista in un ambiente conviviale fra un caffè ed una fetta di torta.

Gli operatori professionisti hanno un duplice obiettivo: a) offrire ai malati di Alzheimer, in un contesto protetto,

attività strutturate volte al mantenimento delle capacità personali, relazionali, emotive e sociali degli anziani;

b) offrire alle persone, familiari, care givers dei malati, uno spazio di ascolto e di confronto promuovendo momenti informativi e formativi con personale specializzato nel trattamento della patologia e attraverso il confronto delle reciproche esperienze.

Un modo per non lasciare sole le persone che affrontano questo impegnativo cammino di vita.

Tutti gli incontri si svolgeranno di sabato presso la Sala Polifunzionale in Casa Canonica P.zza Giovanni XXIII, 24 Lissone, dalle 15 alle 17.

Io sarò presente, e collaborerò ad alcuni degli incontri.

Di seguito il volantino con tutte le informazioni.