domenica 4 giugno 2017

Arte e musica nell'incontro con persone affette da decadimento cognitivo

Due settimane fa ho partecipato a un laboratorio artistico dedicato a persone affette da decadimento cognitivo, organizzato da Mary Zurigo e Michele Porcu, fondatori di Z. E. A. (Zone di Esplorazione Artistica). Il progetto è stato nominato Alzhalarte (e ce lo raccontano in questa intervista).  Il laboratorio si è tenuto presso il Museo Francesco Messina a Milano, condotto da Floida Skraqi e Rossana Bossini (collettivo Lie-fi Palimpsest), collegato alla mostra in corso della scultrice Amalia Del Ponte, di cui  sono esposte le pietre sonore, sculture  realizzate in modo da poter emettere suoni, che in diverse occasioni sono state suonate da percussionisti.
Insomma, un'occasione interessantissima per chi, come il sottoscritto, si occupa di suoni e Alzheimer ed è da sempre interessato alla contaminazione, all'esperienze sinestetiche e alle collaborazioni multidisciplinari. Al laboratorio hanno partecipato un gruppo di persone malate di Alzheimer con i loro familiari, la maggior parte delle quali partecipa anche al coro di Sonoramente.
L'interazione con le sculture sonore di Del Ponte è avvenuta in due modi. Nel primo caso, con una scultura più piccola posizionata a terra, i partecipanti, oltre a suonare, hanno dovuto rappresentare graficamente con diversi materiali i suoni prodotti dalla scultura stessa (mentre veniva percossa dal sottoscritto o dalle conduttrici). Nel secondo caso, i partecipanti hanno potuto suonare un'enorme scultura appesa, formata da tre lastre e, successivamente, rappresentare le vibrazioni sonore attraverso il movimento del corpo.
L'esperienza è stata vivace e interessante. Il format, in via di sperimentazione, può essere perfezionato sotto alcuni punti di vista, ma il coinvolgimento dei partecipanti è stato alto per tutto il percorso esplorativo.
Una riflessione in chiusura è che sarebbe fondamentale riuscire a studiare iniziative di questo tipo a cadenza regolare, da alternare ad altre con altri interventi non farmacologici, così da stimolare curiosità, motivazione e relazione tra le persone con decadimento cognitivo.
Di seguito, una selezione di mie foto di questa giornata.


















giovedì 1 giugno 2017

Stimolazione sensoriale, ovvero il ritorno della vitalità

Sole, aria fresca sul viso, profumi di primavera, colori, canti di merli, ossigenazione, vitalità...
Prima del suono c'è l'incontro con tutto quello che è vitale. Nei periodi dell'anno che lo permettono, per raggiungere la stanza dei suoni facciamo un giro nel parco. Oggi ci siamo soffermati più a lungo.
Con Iside, ogni giorno bloccata nella carrozzina e nella uniforme ripetizione dei ritmi del reparto, ho condiviso una decisa interruzione della routine, attraverso un'esplosione di energia e stimolazioni: la manipolazione di foglie, fiori e pigne; la sensazione dell'acqua fresca di una fontana, il contatto corporeo con il prato.
Iside si è emozionata, agitata, rivitalizzata. La sua attenzione e la sua presenza sono aumentate in modo evidente. La nostra relazione si è illuminata: la ricerca della mia mano, le sue parole ripetute, le richieste e le affermazioni. Un contrasto deciso con la sua assenza, la sua apatia.
Non è semplice descrivere con le parole come questo tipo di stimolazione sensoriale, che include i suoni ed è, anche, musicoterapia, abbia cambiato lo stato psicofisico di Iside. Lascio quindi parlare le foto che le ho scattato durante la nostra esplorazione...

(nel parco dell'R.S.A. Agostoni di Lissone)







giovedì 25 maggio 2017

La diagnosi difficile e l'importanza dei trattamenti non farmacologici



La complessità nella presa in carico del malato di Alzheimer è legata a diversi fattori, innanzitutto di tipo diagnostico. La malattia, infatti, appare più come una costellazione di malattie con tratti sintomatici comuni ma non sempre omogenei. Sia sul piano dei sintomi cognitivi, comportamentali e somatici che su quello delle analisi di laboratorio, attraverso l'osservazione di specifici biomarcatori anatomici e funzionali, emergono aspetti contraddittori, sovrapposizioni con altre problematiche, e risposte non univoche alla sperimentazione farmacologica.
Inoltre, l'esordio dei primi sintomi della malattia è spesso insidioso, raramente acuto. Piccoli segnali che possono essere mal interpretati o sottovalutati.
Dentro a questa complessità, è importante essere integrati in una rete di supporto capace di rispondere a diverse domande e diverse esigenze. Una rete che è bene attivare il prima possibile in modalità che siano innanzitutto adeguate alle caratteristiche e alle esigenze della persona colpita.
Al momento, tuttavia, è bene ricordare che non esiste una cura farmacologica specifica per la malattia d'Alzheimer. I farmaci a oggi utilizzati sono a sostegno di manifestazioni sintomatiche specifiche, di tipo psichiatrico o psicopatologico. E come tutti i farmaci psicoattivi hanno effetti collaterali importanti.

Una delle problematiche principali correlata all'Alzheimer è la depressione: ipotono, stanchezza cronica, apatia, mancanza di iniziativa, riduzione del campo e degli ambiti di azione quotidiana sono i sintomi più frequenti.
In alcuni casi, sintomi apparenti di demenza possono essere in realtà causati da una vera e propria depressione che, se curata adeguatamente, possono rientrare abbastanza velocemente. Non si tratta quindi in questo caso di Alzheimer.
Ma negli altri casi, qualora sia confermata la diagnosi di Alzheimer, i sintomi depressivi possono ampliare e accelerare il decorso degenerativo. 
La rete è quindi fondamentale per sostenere la persona e i suoi familiari.
Definire per esempio una serie di occupazioni durante la settimana, congruenti con gli interessi del soggetto, sono un ottimo modo per ridurre i sintomi depressivi. 
Il coinvolgimento in attività espressive e creative può essere un ottimo modo per lavorare su questi disturbi. In molti casi, creare una serie di appuntamenti settimanali dedicati al volontariato coi bambini, al canto, al disegno, all'arte, ecc. diversificate e per questo tutte diversamente stimolanti, possono permettere alla persona di fare completamente a meno dei farmaci. E di tornare a dare senso al proprio vivere quotidiano.
Non si tratta, ovviamente, di vedere i trattamenti farmacologici in contrapposizione con quelli non farmacologici. Ma è importante comprendere che non essendoci al momento farmaci specifici per curare la malattia ed essendo la maggior parte dei farmaci normalmente somministrati come  sostegno per i sintomi comportamentali ed emotivi, visti gli importanti effetti collaterali, è importante strutturare interventi alternativi capaci di offrire spesso risultati significativi e rapidi, in particolare nelle fasi iniziali della malattia.

Anche a fronte di una diagnosi chiara, il malato di Alzheimer resta una persona con il diritto di vivere al meglio possibile la sua vita. Dobbiamo sostenere e valorizzare in ogni fase le sue capacità residue. Ritengo che sotto questo aspetto ci sia ancora tantissima strada da fare, a partire dalla competenza dei medici di base, e dalla loro conoscenza delle opportunità offerte dal territorio.

L'assenza di terapie efficaci per l'Alzheimer ci impone di utilizzare anche altre strategie
da Le demenze. La cura, le cure. Maggiori editore

Ma davvero il decadimento cognitivo deve essere l'unico parametro dell'identità di un malato?

Il lavoro con persone affette da demenza mi ha insegnato che persiste un'identità oltre il decadimento cognitivo. Il lavoro di musicoterapia olistica si fa carico di quello che c'è nel momento del suo manifestarsi, dell'insieme di risorse che persistono nonostante i decadimenti e le perdite (di memoria, visive, di orientamento, di riconoscimento, ...).
Nella relazione terapeutica non c'è neppure l'ombra del dubbio sulla presenza della persona, la sua dignità come essere vivente nonostante tutto. In questo spazio privilegiato, che è autentico spazio di cura e di presa in carico, può avvenire quello che la vibrazione sonora facilita per sua natura, la relazione, la comunicazione profonda e l'espressione di sé.
Con la musicoterapia è possibile, quindi, agire contemporaneamente da molteplici punti di vista: cognitivo, emozionale, comportamentale in un sostegno che muta di pari passo con  l'evolvere della malattia e delle sue manifestazioni sintomatiche, sino a un profondo, delicato e sensato fine vita.





da Le demenze. La cura, le cure. Maggiori editore

lunedì 22 maggio 2017

Sonoramente - Walter Vinci Onlus

Da aprile di quest'anno ho iniziato una collaborazione molto stimolante con la Walter Vinci Onlus di Milano nell'ambito del progetto SonoraMente: un coro vocale per persone affette da demenza e i loro caregiver.
Sul loro sito, gli obiettivi del progetto sono presentati in questo modo:

Gli obiettivi consistono nel favorire la socializzazione attraverso l’ascolto di sé e degli altri, che è anche condizione indispensabile per il canto corale. La musica facilita, infatti, la comunicazione, consente l’integrazione nel gruppo, ma anche il rinforzo dell’identità del singolo, l’emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza, aumentando l’autostima e la considerazione di se stessi.
L’esperienza corale favorisce inoltre la stimolazione cognitiva: la musica fa rivivere momenti del passato, rende presenti situazioni connotate in senso emotivo, soprattutto i periodi felici della vita, migliorando il benessere dalla persona.
La musica e il canto aiutano a stabilire e mantenere, durante gli incontri, momenti di contatto con la realtà; attraverso l’uso di canzoni e musiche accettate e riconosciute, si stimolano i ricordi e le associazioni, mentre la scansione settimanale degli incontri aiuta a ristrutturare e riorientare la sensazione del tempo.
Infine, il canto stimola la voglia di divertirsi: la musica può essere fonte di godimento, di gioia e divertimento spontaneo; essa dà un piacere momentaneo che non richiede sforzo di apprendimento né implica preparazione.

Ci sono questi e molti altri spunti interessanti relativi al progetto di coro con l'Alzheimer. Ne parleremo.

Appunti per un manuale di Musicoterapia con il Malato di Alzheimer (6)

A proposito dell'anamnesi, un momento molto delicato della presa in carico del malato di Alzheimer...